Ilegal - A vida não espera

 

 

"No início do ano passado, a Anvisa reteve uma remessa de óleo de cânhamo na alfândega.  O medicamento, considerado suplemento alimentar nos Estados Unidos, era importado por Kathiele Fischer, mãe de Anny, de 5 anos, que sofre de uma forma de epilepsia grave, a síndrome CDKL5. Até 2013, a menina sofria com crises convulsivas que chegavam a ocorrer de duas em duas horas, sem que os medicamentos usuais para epilepsia tivesse efeito. Com o uso do óleo produzido a partir do caule da planta Cannabis sativa, a maconha, rico em uma substância chamada canabidiol, suas crises foram reduzidas a zero.

O documentário Ilegal acompanha a trajetória de Kathiele na luta para conseguir o remédio da filha: o desafio exigiu uma liminar judicial, acompanhada de um relatório médico sobre os progressos de Anny e um dossiê com estudos já realizados com o canabidiol, um dos 70 fitocanabinóides presentes na maconha.

O filme faz parte da campanha REPENSE, que busca incentivar o debate sobre o uso medicinal da cannabis. Dirigida pelo documentarista Raphael Erichsen e o jornalista Tarso Araújo, autor do livro Almanaque das drogas, a obra conta ainda histórias de outras famílias que também dependem de substâncias derivadas da maconha para tratar outros tipos graves de epilepsia, dor crônica e para amenizar efeitos colaterais da quimioterapia".

Recentemente este mesmo documentário foi veiculado no canal GNT (e continua disponível no NOW para quem é assinante NET).

A utilização da maconha para fins medicinais é um assunto sobre o qual eu não tinha uma opinião formada, justamente por não conhecer o tema e não ter proximidade com pessoas que se beneficiam desse tipo de tratamento.

Me permitir assistir a esse documentário rico em informações e emoções, trouxe à minha percepção o tamanho da ignorância do povo brasileiro sobre o assunto (onde eu me incluí até então). Por diversas questões financeiras e políticas (acredito eu!), esse tipo de substância não é liberada no país, é tratada como ilegal.

O documentário mostra a luta de familiares que fazem o possível (legalmente ou não) para trazer mais qualidade de vida para àqueles que amam. É triste perceber (e difícil aceitar) que um país inteiro seja privado de um tratamento médico com uma substância que já demonstrou seus benefícios.

Eu sou mãe, mas graças à Deus o meu filho é perfeitamente saudável, o que não me obrigou a uma descoberta antecipada sobre o tema, porém eu me solidarizo com todas as famílias que enfrentam dificuldades na importação desses medicamentos, pois o documentário nos ajuda a entender um pouco o dia-a-dia dessas pessoas.

Se você tiver a oportunidade de assistir ao documentário e formar sua opinião (se ainda não a tem), assista! Fez uma enorme diferença para mim e tenho certeza que fará também para você. Discuta o tema, converse com seus familiares e amigos, divulgue.

Temos que acabar com a ignorância sobre o tema e disseminar conhecimento.

Viva para Sempre Luiz Fernando !

O dia começou com a promessa de muita alegria e felicidade, afinal eu tinha muito a comemorar.

Era aniversário da Jenny, uma (quase) médica espetacular e (já) amiga, que Deus me deu de presente e data em que o tio Rogério (homem que tem uma doença difícil, mas que nunca perdeu a alegria, a ternura e a fé em Deus) e a tia Rosana (mulher forte, sábia, amável e perseverante) comemoraram 25 anos de um casamento cheio de frutos maravilhosos.

Chego no trabalho e, mais uma vez, sigo minha rotina. Organizo minhas atividades, pago minhas contas, desejo um lindo dia ao meu marido por telefone e sigo o fluxo.

No almoço penso em escrever algo poetizado, na tentativa de declarar aos aniversariantes do dia a importância deles na minha vida, importância essa que talvez eles nem imaginem, mas o trabalho me consome o tempo, o relógio corre depressa.

No fim do dia encontro os olhos daquele que me apresentou a alegria completamente tristes e sem brilho. Em fração de segundos, tento adivinhar que notícia haverá ele de me dar com aquele semblante tão incomum em sua face. A boca não negou a tristeza dos olhos e me anunciou a perda de alguém que, em apenas três meses, foi capaz de me ensinar e me mostrar coisas que eu jamais serei capaz de esquecer..."o Luiz Fernando faleceu amiga...."

Aquele dia lindo, cheio de alegria, de repente perdeu a cor e o sentido, as cenas estavam pausadas. O coração estava doendo e a cabeça tentava assimilar o que estava acontecendo. Juntos lembramos de momentos mágicos ao lado do Luiz Fernando, das demonstrações de carinho com a mãe e com a irmã, das histórias engraçadas que ouvimos e de nossa despedida, na última visita. Quando as palavras já não faziam mais sentido e o choro tomava conta de nossos olhos, voltamos para nossas mesas e mais uma vez me peguei pensando como a vida é urgente.

Abraçei a Soraia (mãe do Luiz Fernando) e fiz um carinho na Thaís (irmã dele) em pensamento e mandei a elas toda a minha reserva de energia, concentrada para as comemorações do dia. Como disse o Cabral, ganhamos uma estrela ! Uma estrela linda, que vai sempre continuar brilhando aqui dentro.

Para cada pessoa o Luiz Fernando teve um significado, uma importância e quero registrar aqui o que ele fez comigo. Esse menino lindo, de apenas 10 anos me ensinou que :

* Um abraço muitas vezes é melhor e mais eficaz que mil palavras.

* O amor e a solidariedade são os verdadeiros valores desse mundo.

* A fé em Deus realmente transforma nossa maneira de encarar a vida.

* Eu posso sim fazer a diferença para alguém.

* Eu posso (e devo) dividir a alegria que tenho dentro de mim com aqueles que precisam, principalmente no cenário que ele estava : o hospital.

* A simplicidade alcança lugares que a gente nem imagina.

Além de tudo isso, foi através do Luiz Fernando que eu realmente me encontrei com a ONG Presente de Alegria. Foi na visita que fizemos a ele que eu percebi o quanto esse trabalho tinha a ver comigo. Foi através dele que a Dra. Kiwi, que veio pra me completar, começou a existir.

Sei que agora ele está em paz. Sei também que ele não quer o meu choro, pois me mostrou que prefere sempre o sorriso. Por isso já estou me reestabelecendo, pois minha caminhada com ele terminou, mas transformou a mim de uma maneira que não dá pra voltar atrás.

Obrigada Luiz Fernando pela transformação que fez aqui em meu mundo particular e por ter me apresentado a minha melhor parte.

Obrigada Jenny por me fazerem acreditar que o mundo pode ser melhor, principalmente com a nossa intervenção.

Obrigada tio Rogério por me ensinar que nenhuma doença tem o poder de nos tirar a alegria e ternura.

Obrigada tia Rosana por me ensinar que a perseverança sempre vale a pena.

Obrigada Cabral por me apresentar o seu sonho e permitir a mim e a tantos outros fazer parte dele.

Ontem foi um dia confuso, mas que me fez pensar no que eu quero plantar e construir hoje, no que eu quero viver e sentir hoje, porque o futuro a Deus pertence.

Segue meu primeiro poema, que foi escrito através da experiência de conhecer o Luiz Fernando.

Alegria de Presente

Chegamos para bagunçar sua rotina
Mudar a cor e o cheiro do dia
Trazer a saúde através da alegria

Viemos plantar em você a esperança
Guardada em nossas crianças
Queremos desacelerar sua pressa
Dividindo aquilo que não tem preço

Na saída a não querida despedida
E a alegria que já era antiga
Foi descoberta e desperta
Com a doce visita

Na memória a poesia do nariz vermelho
Que descubro em mim ao olhar no espelho
No coração o amor com verdade
Que agora já não me faz sentir metade

Como resultado deste presente
Sou completo, sou contente
A alegria tomou conta do meu dia !

E é isso o que fica, que se instala, irradia
E é isso que se tem, se oferece e não se imita !

Encontro com Deus

O sol se abriu no céu anunciando um lindo dia
E me disse em segredo que seria de muita alegria
Na chegada a recepção com um lindo sorriso
Um abraço demorado e o olhar de um novo amigo



Aos poucos o cenário foi se formando
Funcionários, palhaços e voluntários chegando
O "fazer o bem" é como o amor : contagioso
E nos deu a garantia de um dia maravilhoso

A equipe estava formada e animada

Todos empenhados em despertar boas risadas

Os internos e amigos estavam confiantes

De que a surpresa seria contagiante

A porta azul se abriu e revelou a alegria

Vestida de avental, maquiagem e simpatia

A música deu o tom às bolinhas de sabão e bexigas

E o sol comemorava o presente maior : a vida !

O dia caminhou sem pressa ou cobrança

E a dança nos veio apresentar a esperança

Internos nos apresentaram com orgulho a sua arte

E as lágrimas em nós rolaram, como sendo a nossa parte

O sol então foi anunciando a sua partida

E o vento frio chegou aproximando a despedida

Um sorvete chegou como um delicioso presente

Pra adoçar ainda mais a boca e o coração da gente

Subimos a rampa contabilizando a alegria

Que ficou registrada em cada fotografia

E ao chegar em casa eu novamente sorri

Agradecendo a Deus pelas almas da Casa de David

Viva Luiz Fernando - News!

A luta continua para o Luiz Fernando Bitencourt Silva, mas a esperança cresce a cada dia ! Tenho acompanhado o caso dele bem de perto e a melhora tem, cada vez mais, feito parte do dia-a-dia desse adorável menino. Ele continua na UTI, se recuperando agora de uma Pneumonia, mas suas funções estão cada vez melhores. Já consegue conversar um pouco com a mãe e tem recebido o carinho de familiares e amigos.

É com muitíssimo prazer que eu compartilho com vocês mais um momento inesquecível de amor e solidariedade com uma boa pitada de arte e cultura. Aconteceu, no último dia 10, em Mogi das Cruzes, o esperado show de Mateus Sartori, que interpretou maravilhosamente bem as canções de Dorival Caymmi. Este show foi totalmente dedicado ao tratamento do Luiz Fernando.

Fiquei muito emocionada com a comoção das pessoas que estavam presentes, desde os organizadores que tive o prazer de conhecer, que tem corações enormes, extremamente dedicados e organizados, passando pela platéia que estava realmente envolvida e comovida com o caso do menino, até chegar aos músicos e técnicos, todos maravilhosos, que doaram um pouco de sua arte, tempo e alegria (olha ela aqui de novo !!!).

Esse tipo de evento mostra que ainda somos solidários, que podemos ajudar o próximo e que atitudes pequenas e simples tem um valor enorme na vida das pessoas.

A parte chata da história é que ele ainda continua internado, precisando de doações de sangue e plaquetas e continua na espera ansiosa por uma medula compatível, por isso você ainda pode fazer a diferença !

Se não se sente preparado para ser um doador de medula, doe sangue ! Se não pode fazê-lo por qualquer motivo, divulgue o caso para seus amigos e familiares...de repente é no seu meio que está aquele que poderá ser a solução do problema do Luiz.

No primeiro post relacionado ao caso dele estão os endereços para doação de sangue/plaquetas e para que você possa ir ainda mais longe, o endereço para o teste de HLA.

Somente uma observação : Aqueles que tomaram a vacina contra a rubéola precisam esperar 30 dias para doar sangue.

Para conhecer mais o trabalho do Mateus Sartori, acesse :

http://www.mateussartori.com.br/
www.myspace/mateussartori

Peço que continuem em oração mas que também sejam solidários...até a medula !

"A alegria nunca vai acabar !"

Alegria de Presente

Chegamos para bagunçar sua rotina

Mudar a cor e o cheiro do dia

Trazer a saúde através da alegria

Viemos plantar em você a esperança
Guardada em nossas crianças
Queremos desacelerar sua pressa
Dividindo aquilo que não tem preço

Na saída a não querida despedida
E a alegria que já era antiga
Foi descoberta e desperta
Com a doce visita

Na memória a poesia do nariz vermelho
Que descubro em mim ao olhar no espelho
No coração o amor com verdade
Que agora já não me faz sentir metade

Como resultado deste presente
Sou completo, sou contente
A alegria tomou conta do meu dia !

E é isso o que fica, que se instala, irradia
E é isso que se tem, se oferece e não se imita !

Viva Luiz Fernando!

A vida sempre encontra uma forma de nos fazer melhores !

É chegada a oportunidade de fazermos o bem a este garotinho da foto, que é muito especial e precisa de nossa ajuda. Seu nome é Luiz Fernando Bitencourt Silva e ele tem 9 anos. Seu problema hoje é estar acometido por Apasia de Medula Grave, uma espécie de Leucemia, num estágio complicado. Ele atualmente se encontra na UTI do Hospital do Servidor Público Estadual em São Paulo e precisa de doação de sangue e plaquetas. O tipo sanguíneo dele é "A negativo", porém todos os tipos de sangue são bem-vindos para que possamos ajudar a manter o banco de sangue do hospital e assim ajudar várias outras pessoas.

Segue endereço do Hospital para as doações de sangue (pedimos informar o nome do menino para que saibam que chegaram lá através do caso dele).

HOSPITAL DO SERVIDOR PÚBLICO ESTADUAL DE SÃO PAULO

RUA PEDRO DE TOLEDO 1800

IBIRAPUERA (AO LADO DA AACD)

Em virtude da doença, ele também está a espera de um transplante de medula óssea compatível. Esse é um processo muito mais complicado. A chance de acontecer a compatibilidade pode chegar a UMA em CEM MIL. Por isso, as pessoas que se sentirem tocadas a participar desse banco de medula, podem fazer o teste de HLA (compatibilidade) e tornarem-se possíveis doadores. Este teste pode ser realizado no seguinte endereço :

HOSPITAL SANTA CASA (HEMOCENTRO)

RUA MARQUÊS DE ITU, 579

SANTA CECÍLIA - SP

Para quem se assusta com a possibilidade de ser doador de medula, segue maiores informações abaixo. Para o doador é um procedimento simples, que pode salvar vidas !

Qualquer pessoa entre 18 e 55 anos com boa saúde poderá doar Medula Óssea. Esta é retirada do interior de ossos da bacia, através de punções e se recompõe em apenas 15 dias.

Tudo seria muito simples e fácil, se não fosse o problema da compatibilidade entre as medulas do doador e do receptor. A chance de encontrar uma medula compatível pode chegar a UMA EM CEM MIL!

Por isso, são organizados Registros de Doadores de Medula Óssea, cuja função é cadastrar pessoas dispostas a doar. Quando um paciente necessita de transplante, esse cadastro é consultado. Se for encontrado um doador compatível, ele será convidado a fazer a doação.

Para o doador, a doação será apenas um incômodo passageiro. Para o doente, será a diferença entre a vida e a morte.

A doação de medula óssea é um gesto de solidariedade e de amor ao próximo.

Como é feita a doação ? Será retirada por sua veia uma pequena quantidade de sangue (10ml) e preenchida uma ficha com informações pessoais.

Seu sangue será tipado por exame de histocompatibilidade (HLA), que é um teste de laboratório para identificar suas características genéticas que podem influenciar no transplante. Seu tipo de HLA será incluído em nosso cadastro.

Quando aparecer um paciente, sua compatibilidade será verificada. Se você for compatível com o paciente, outros exames de sangue serão necessários. Se a compatibilidade for confirmada, você será consultado para decidir quanto à doação.

Seu atual estado de saúde será então avaliado.

A doação é um procedimento que se faz em centro cirúrgico, sob anestesia peridural ou geral, e requer internação por um mínimo de 24 horas. Nos primeiros três dias, após a doação, pode haver desconforto localizado, de leve a moderado, que pode ser amenizado com o uso de analgésicos e medidas simples. Normalmente, os doadores retornam às suas atividades habituais depois da primeira semana.

É isso aí pessoal! Passem estas informações para todos que puderem! Não podemos perder essa oportunidade ! Faça o bem sem olhar a quem!

"Seja solidário, até a MEDULA"